Autisme Spectrum Stoornis (ASS)
Inleiding
Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) worden gekenschetst door problemen in de ontwikkeling van vaardigheden in het sociale contact, in de communicatie en in het gedrag. Voor wat betreft het gedrag is er doorgaans sprake van beperkte, zich herhalende patronen van belangstelling en activiteiten maar kan het eveneens gaan om rigide vasthouden aan niet-functionele routines en rituelen. In de kern gaat het om informatieverwerkingsproblematiek.
Een autismespectrumstoornis wordt meestal gezien als een levenslange diagnose en wordt ook wel een chronische ontwikkelingsstoornis genoemd. Wel treden er in de loop van de verschillende ontwikkelingsfasen vaak verschuivingen op in het klinisch beeld. Inmiddels gaat men er vanuit dat ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking een ASS heeft.
Doorgaans worden de volgende subgroepen onderscheiden: autistische stoornis (‘klassiek autisme’), stoornis van Asperger, syndroom van Rett, Desintegratieve stoornis en een restgroep ‘Not Otherwise Specified’ (PDD-NOS). In Nederland wordt soms ook de subgroep Multiple complex Developmental Disorders (McDD) genoemd.
Omdat subgroepen van ASS moeilijk te onderscheiden zijn en de behandeling van de categorieën sterk overeenkomt benoemt het nieuwste classificatiesysteem, de DSM-5, de subgroepen als één categorie, namelijk een Autismespectrumstoornis (ASS). De diagnose ASS wordt dan gesteld bij tekortkomingen in twee domeinen: sociale communicatie en interactie enerzijds en beperkt en repetitief gedrag anderzijds.
Er kunnen zich ook bijkomende problemen voordoen zoals angststoornissen, ADHD, depressie, gedragsproblemen, op het gebied van intelligentie, motoriek, dwangmatig gedrag, tics, automutilatie, eet- en slaapproblemen, epilepsie en persoonlijkheidsproblematiek.
Eveneens zijn er syndromen die gepaard kunnen gaan met ASS-verschijnselen, zoals het fragiele-X syndroom, het Klinefelter syndroom, neurofibromatose 1 en het 22q11 deletiesyndroom.
In een gezin komen geregeld meerdere kinderen voor met ASS en in een aantal gevallen heeft ook een van beide ouders dergelijke problemen. Hoe de overerving precies plaatsvindt, is nog niet bekend. Wel is duidelijk geworden dat het niet gaat om één gen, maar om meerdere genen en dat ook de interactie met de omgeving van belang is. Een aangepaste opvoeding en passende scholing kunnen de ontwikkelingskansen van kinderen met ASS vergroten en de kans op gedragsproblemen doen afnemen.
De variatie in de dimensies van ASS en in de bijkomende problemen zorgen ervoor dat mensen met ASS heel verschillend van elkaar zijn, zodat ook een verscheidenheid in zorgaanbod nodig is. Vanwege het chronische karakter van ASS en de veranderingen in het beeld, is het van belang om regelmatig te bekijken of zorg nodig en om deze bij te stellen.
Diagnostiek
De diagnostiek van ASS betreft in het algemeen een sterkte-zwakteanalyse van alle betrokken leefdomeinen. Dit betekent dat wordt gekeken naar iemands mogelijkheden en beperkingen in verschillende contexten, zoals thuis, op het werk of op school, in de buurt en in de vrije tijd.
Voor het stellen van de diagnose is het daarnaast essentieel om iemands ontwikkelingsgeschiedenis erbij te betrekken.
Hoewel ASS een stoornis is die voor een groot deel wordt bepaald door biologische factoren, spelen interacties met de omgeving een belangrijke rol in de manier waarop specifieke gedragsproblemen tot uiting komen. Daarvan een indruk krijgen is dus met name voor de behandeling van belang.
Behandeling
Het gaat er hierbij om dat iemand zich zo goed mogelijk kan ontplooien tot zijn recht kan komen met de eigen specifieke mogelijkheden en beperkingen. In alle gevallen is het van belang om een zo duidelijk en consequent mogelijke structuur aan te brengen, waardoor overzicht ontstaat en er minder sprake is van onrust. Verder kan worden bekeken hoe afwijkend gedrag verminderd kan worden, evenals de stress voor de omgeving, hoe de onderlinge communicatie kan worden verbeterd en de draagkracht wordt vergroot.
Het is steeds van belang om de behandeling te plaatsen in het kader van de ontwikkelingsfase en aan te passen aan de levensomstandigheden. Winst kan worden behaald op het gebied van vaardigheden en meer aangepast gedrag. Daarnaast kunnen bijkomende problemen en aandoeningen, zoals boosheid en agressie, verminderen en wordt de verdere ontwikkeling bevorderd.
Hierbij gaat het om een integrale aanpak: thuis, op het werk of op school en in de vrije tijd. Deze milieus dienen zo veel mogelijk op elkaar afgestemd te zijn.
Bij de behandeling van bijkomende problemen in het kader van autismespectrumstoornissen (ASS) kan medicatie overwogen worden, zeker als andersoortige behandelingen of psychosociale interventies onvoldoende resultaat geven.
Bij kinderen en jongeren is er in principe altijd ouderbegeleiding met als doel leeftijdsadequate steun te bieden en positieve bevestiging. Indien gewenst kunnen andere gezinsleden betrokken worden bij de behandeling middels systeemtherapie.
Ouders van kinderen met PDD-NOS kunnen daarnaast overwegen om contact te zoeken met een oudervereniging, zoals Stichting Ovaal of Balans. Een belangenvereniging voor mensen met ASS is PAS (Een afkorting voor: Personen uit het Autisme Spectrum. Zie: www.pasnederland.nl)
Tenminste aan het begin en aan het einde van een behandeling wordt een ROM (=Routine Outcome Monitoring) afgenomen om de voortgang van de behandeling zo goed mogelijk in de gaten te houden. Zo nodig kan e-health een onderdeel vormen.
Voor het opstellen van een behandelovereenkomst (BHOV) wordt niet alleen naar de kernsymptomen gekeken maar ook naar bijkomende problematiek, naar de zwakke en sterke kanten van iemand en de draagkracht van de omgeving.
Mogelijke doelen/ resultaten die daarbij voor ogen gesteld kunnen worden, zijn de volgende:
| BHOV | Biologische | Psychische | Sociale | Eventueel Spirituele | KJ & Opvoeding |
| Doelen / Resultaten | De eigen aanleg met sterke en zwakke kanten is onderkend en aanvaard | Kan rekening houden met de eigen sterke en zwakke kanten | Is in staat rust en regelmaat creëren in de eigen omgeving, zodat er niet teveel veranderingen ineens zijn | Aanvaardt de eigen talenten en beperkingen vanuit het perspectief van God | Structureert de omgeving thuis en op school zodanig dat deze eenduidig, voorspelbaar en overzichtelijk is |
| Het is mogelijk gewenst gedrag te versterken met behulp van medicatie | Heeft voldoende vaardigheden ontwikkeld op het gebied van contact, communicatie en gedrag | Kan voldoende afstemming met anderen zoeken, zodat de eigen ontplooiing optimaal is | Aanvaardt en vertaalt Gods liefde naar het leven van alledag | Is in staat op een rustige, accepterende en positieve manier te communiceren |